Over iGene

Genetica

persoonlijk profiel

De wetenschap is steeds beter in staat om aan je DNA te zien voor welke erfelijke aandoeningen je aanleg hebt. De aandoeningen waarover je informatie krijgt, zijn geselecteerd op basis van 3 criteria:

1. Er is wetenschappelijke overeenstemming dat de genetische factor een rol speelt
2. Het zijn aandoeningen met een grote impact op levensgeluk
3. Met de kennis erover kun je je levensgeluk ook echt vergroten

Psychologie

effectieve methode

Er is veel onderzoek gedaan naar de manier waarop mensen kennis gebruiken voor het aanpassen van hun gedrag of levensstijl. Deze inzichten uit de psychologie zetten we in voor de manier waarop we de informatie presenteren en doseren.

Dus geen goedbedoelde adviezen waar je toch niets mee doet. Maar alleen informatie die relevant is voor jouw levensgeluk, waar je bovendien graag mee aan de slag gaat.

Om iedereen inzicht te geven in de manier waarop we bij iGene omgaan met deze vraagstukken hebben we een ethische code opgesteld. Deze code hanteren we als leidraad voor ons handelen en als toetssteen bij dilemma’s.

1. Betrouwbaarheid van de resultaten

Alle informatie die wij via het iGene Paspoort verstrekken, is vooraf grondig gescreend, onderzocht en getoetst aan ons wetenschappelijk analysemodel. Om de betrouwbaarheid van de resultaten te waarborgen hanteren wij strenge validatiecriteria. 

2. Aandoeningen die je niet kunt voorkomen of genezen

iGene verstrekt geen informatie over aandoeningen die (nog) niet te voorkomen of te genezen zijn.

3. Waarborgen van de anonimiteit

iGene verstrekt de persoonsgegevens van klanten nooit aan derden. Om de privacy van klanten te waarborgen, verwerken wij betaalgegevens en accountgegevens via twee gescheiden systemen, op twee verschillende servers. Nadat wij een nieuwe DNA-sample hebben verwerkt, verwijderen wij de persoonlijke gegevens van de betreffende klant uit zijn of haar account. Ook antwoorden op eventuele online onderzoeken onder klanten worden altijd anoniem verwerkt. Als we de resultaten van dit soort onderzoeken delen met derden, doen we dat bovendien alleen in geaggregeerde (verzamelde) vorm. Datzelfde geldt voor het delen van overige data met derden: ook dat gebeurt uitsluitend in geaggregeerde vorm en volledig geanonimiseerd. 

Algemeen standpunt van iGene over DNA-analyse

Wij vinden dat ieder individu het recht heeft om zich volledig anoniem te laten informeren over de laatste wetenschappelijke stand van zaken rondom de eigen gezondheid en de mogelijkheden om zijn of haar gezondheid op persoonlijk initiatief te verbeteren.

Actuele ontwikkelingen

De maatschappelijke discussie over DNA-analyse is nog volop aan de gang. Mochten nieuwe inzichten of actuele ontwikkelingen daartoe aanleiding geven, dan zullen wij onze ethische code verder aanscherpen.

Wetenschappelijke totstandkoming van de gegevens

Alle informatie in je iGene Paspoort is vooraf grondig gescreend, onderzocht en getoetst aan een wetenschappelijk analysemodel. Hieronder schetsen we in het kort de manier waarop de informatie tot stand komt.

Genetisch verband

Om te zien of er een verband is tussen een bepaalde aandoening en een bepaalde SNP*, maken we gebruik van onderzoek uit de DNA-wetenschap. Daarbij hanteren we een validatiemodel in 3 stappen:

1. Is er volgens wetenschappelijk onderzoek een sterk of zeer sterk verband aangetoond?

Het antwoord is te vinden in de MEDLINE database, die meer dan 20 miljoen verwijzingen naar wetenschappelijke publicaties bevat. We raadplegen deze databank met behulp van PubMed, de zoekdienst van de Amerikaanse National Library of Medicine.

2. Is de relatie door meerdere onderzoekers aangetoond en spreken onderzoeken elkaar niet tegen?

Hiervoor maken we o.a. gebruik van meta-analyses; dit zijn systematisch uitgevoerde studies waarbij de resultaten van eerder uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek wordt samengenomen. Ook zogeheten case-control studies en reviews van experts worden in de database opgenomen. Vaak zijn deze experts verenigd in een consortium, bijvoorbeeld het Alzheimer Disease Genetics Consortium (ADGC). Alle resultaten van de studies worden ingevoerd in een speciaal ontwikkelde database. Alleen als resultaten over SNP’s significant en relevant zijn en een eenduidig beeld opleveren, gebruiken we de informatie voor je iGene Paspoort.

3. Zijn de studies nog actueel en relevant?

Hiervoor volgen we continu de meest recente literatuur. Doorlopend updaten we onze database met informatie uit nieuwe studies. Dit kan ertoe leiden dat we nieuwe SNP’s toevoegen aan de selectie, of dat we bepaalde SNP’s juist verwijderen. Zo blijft je iGene Paspoort altijd actueel met de meest relevante informatie.

*Onze uitspraak over genetische verbanden baseren we op zogeheten SNP’s (single nucleotide polymorphisms), bepaalde variaties in je DNA. Van een aantal van deze SNP’s is namelijk bekend dat ze een verhoogd of verlaagd risico op een specifieke aandoening met zich meebrengen.

Presentatie van gegevens

De presentatie van de gegevens in het iGene Paspoort komt mede tot stand op basis van onderstaande criteria:

• Impactfactor aandoening (hoe groot is de invloed op levensgeluk)
• Liftetime Risk (hoe groot is de kans om een aandoening te krijgen gedurende je leven, gegeven je leeftijd, geslacht en etniciteit)
• Effectiviteit van een leefstijladvies
• Reikwijdte van een leefstijladvies (mate waarin het betrekking heeft op meerdere aandoeningen) 
• Bewijsfactor van een leefstijladvies
• Impactfactor leefstijladvies 

Om de impactfactor te bepalen, gebruiken we gegevens van de World Health Organisation (WHO). Voor de incidentie baseren we ons op landelijke onderzoeksinstituten en de informatie van patiëntenverenigingen.